Apoya la iniciativa “Raras pero no invisibles…”

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Carlos (@CarlosMGuevara), emprendedor malagueño y cofundador de Sombradoble (@SDciencia), está recaudando fondos vía crowdfunding para realizar un documental sobre enfermedades raras. Una iniciativa muy interesante que merece todo nuestro apoyo. El documental pretende aumentar el conocimiento que tiene el público general sobre los afectados de estas enfermedades y sobre la investigación que se está realizando en España en esta línea. Será distribuido de forma libre con licencias tipo Creative Commons para que cualquiera pueda verlo de forma gratuita. Apoyan la iniciativa la Universidad de Málaga, el Centro de Investigaciones en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Fundación Andalucía Emprende (Junta de Andalucía) y varias asociaciones de pacientes. Se quiere grabar el documental en Málaga, Sevilla, Madrid y Valencia (aunque esto podría modificarse).

Los que deseen apoyar la propuesta con una módica contribución pueden seguir este enlace. Allí pueden encontrar toda la información sobre el proyecto, incluyen dos vídeos de presentación.

Un pensamiento en “Apoya la iniciativa “Raras pero no invisibles…”

  1. No tengo información sobre las enfermedades raras, consultada la Wikipedia veo con asombro que hay decenas de ellas con diferentes sintomatologías. Me llama la atención que se incluya la enfermedad las vacas locas, o encefalopatía espongiforme bovina, causada al parecer por los priones y que se puede transmitir a los seres humanos a través del consumo de partes de animales infectados, sobre todo tejidos nerviosos. Yo me pregunto por qué se alimentó a animales vegetarianos (por ejemplo, al ganado vacuno), con restos de ganado ovino y caprino (que ya presentaban la enfermedad pero no se trasmitía a humanos, denominada scrapie), lo que conllevó a que en 1998 en Reino Unido se sacrificaran e incineraran a los animales sospechosos de haber adquirido la enfermedad. Murieron más de 20.000 vacas. Suministrar una dieta carnívora a un animal vegetariano me parece insólito.

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